Proslavite jedinstvenu rijetkost!

Postoji veliki broj rijetkih bolesti i često je samo rijetkost ono što imaju zajedničko. Poslednji dan mjeseca februara (28. ili 29. februar) od 2008. godine u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, dok se cijeli mjesec februar uzima kao mjesec podizanja svijesti šire javnosti o rijetkim bolestima.

Takozvane „rijetke bolesti“ su bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u poređenju sa opštom populacijom i  iz njihove se rijetkosti javljaju specifični problemi. Rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se sreću kod ne više od pet osoba na 10.000 pripadnika opšte populacije , odnosno ne više od jednog oboljelog na 2.000 pripadnika opšte populacije. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili je učestalost čak i rjeđa. U Evropskoj uniji s jednim od oblika rijetke bolesti živi približno 25 do 30 miliona pacijenata. Obezbjeđivanje pristupa novim mogućnostima liječenja za te bolesnike, stručnjake i zdravstvene sisteme je velik izazov.

Rijetke bolesti su hronične, progresivne, uzrokuju oštećenja i često ugrožavaju život. Većinom su neizlječive i doživotne. Većina rijetkih bolesti su genetičke, među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti i degenerativni poremećaji. Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, u poređenju  s ostalim bolestima. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolisati.

U Republici Srpskoj postoji Centar za rijetke bolesti koji se nalazi na Univerzitetskom kliničkom centru u Banja Luci (telefon: +387 51 342 316). U Centru za rijetke bolesti se vrši evidencija oboljelih od rijetkih bolesti sa područja Republike Srpske, te izdavanje Legitimacije rijetke bolesti. Navedena Legitimacija služi kao dokaz rijetke bolesti prilikom ostvarivanja prava na besplatnu participaciju za liječenje, pravo na zdravstveno osiguranje u Republici Srpskoj ukoliko niste osigurani po drugom osnovu i prilikom ostvarivanja prava na besplatne putarine u Republici Srpskoj. Članovi su djeca i odrasli oboljeli od rijetkih bolesti koji imaju potvrđenu dijagnozu rijetke bolesti.

Zašto zebra ima pruge?

Zebra je zvanična maskota pacijenata sa rijetkim bolestima. Kao što zebrine pruge privlače pažnju, tako i različiti simptomi rijetkih bolesti medicinskim stručnjacima otvaraju prostor za rasprave i lijekari najčešće imaju različita tumačenja simptoma, dok se ne ustanovi da je riječ o određenoj rijetkoj dijagnozi.

Na pitanje zašto zebra ima pruge, mnogi su pokušali odgovoriti, pa postoje različita objašnjenja. Jedno od njih je da im pruge služe za kamuflažu. Grabežljivci koji ih okružuju ne vide svijet našim očima. Gledano njihovim očima, zebre ih podsjećaju na suvu travu. Sljedeće objašnjenje je da im pruge omogućuju termoregulaciju jer služe kao konvekcijske struje.

Rijetke bolesti u brojkama                                                                         

•1 od 2 pacijenta s rijetkom bolešću je dijete.

•3 od 10 djece s rijetkom bolešću neće dočekati petu godinu života.

•Po čitavom svijetu ima više od 300 miliona pacijenata s dijagnostikovanom rijetkom bolešću.

•Skoro sve bolesti genetskog porijekla su rijetke, međutim, sve rijetke bolesti nisu genetskog porijekla, ali ih je većina (72%).

•Čak 70% bolesti genetskog porijekla započinje već u djetinjstvu.

•Prosječno traje 4,8 godina da se dijagnoza rijetke bolesti potvrdi.

•Registrovana su 3802 lijeka za rijetke bolesti (lijekovi siročad).

HO Partner